Jag fick diagnosen Parkinson för ett par år sedan. Mina skakningar, främst i benen, hålls i schack med piller morgon och kväll.
De symtom som stör mig mest är att jag ibland har svårt att prata och att finmotoriken försämrats, vilket bl.a. gör att jag inte längre kan skriva läsligt för hand. Men det gör inte ont så det är synd att klaga.
Forskare sökte försökspersoner
Jag fick ett mejl på sensommaren förra året från Parkinsonföreningen där ett forskningsprojekt sökte personer med Parkinson som ville vara med som försökspersoner. Man kunde antingen hamna i en grupp som jobbade med språkträning eller en grupp som jobbade med balansträning. Man fick inte välja grupp utan lottades. Jag hamnade i språkgruppen. Det var perfekt för mig.
Det innebar att jag fick åka pendeltåg 26 gånger under hösten från Sollentuna till Flemingsberg. Dessutom fick min hustru göra det också då hon var med som min "personliga assisten". Jag drabbas ibland utan förvarning av yrsel och illamående och blir helt hjälplös. För att klara mig i ett sådant läge var hon med för att ta hand om mig.
Tid är pengar
Det innebar att även hon fick åka pendel 26 gånger tur och retur till Flemingsberg. Eftersom vi inte har månadskort kostade resorna oss drygt 1 300 kr. Vi åkte vid 9-tiden och var hemma vid 13-tiden.
Lägger man ihop alla timmar och räknar en timpenning på 120 kr så blir det bortåt 20 000 kr.
120 kr i timmen är vad försäkringsbolag brukar betala för eget arbete, t.ex. städning, när man har haft inbrott. Jag tyckte det var ett rimligt beräkningsunderlag.
Nu vill jag skjuta in en viktig brasklapp: Jag tycker det är självklart att man ska ställa upp som "försökskanin/mänsklig laboratorieråtta" om man kan. Lika självklart som att lämna blod eller bli organdonator. Det är en plikt! Och att göra det utan krav på ersättning.
När man lämna blod får man ofta något. Tidigare var det vinglas och liknande men hur det är nu vet jag inte då jag inte får lämna blod. Hur det är att lämna organ vet jag inte då man ofta är ett lik då.
Öronmärkta pengar
I det forskningsprojekt jag var med i i höstas är det två doktorander som leder det. Det är även många andra olika specialister involverade. Man har fått pengar från bl.a. Vetenskapsrådet, Landstinget och andra. Pengarna är snålt tilltagna och det finns inte utrymme för extravaganser, som att t.ex. harangera "försökspersonerna" på något sätt, t.ex. att skicka en julhälsning som tack för att de ställde upp.
Jag tycker att de som ger pengar till forskningsprojekt, t.ex. Vetenskapsrådet, ska öronmärka en liten del till att ge ev. försökspersoner någon form av uppskattning eller återkoppling för att de ställt upp.
Det kan t.ex. vara att de får en begriplig sammanfattning på svenska när projektet är klart där de får reda på resultatet. Eller det kan vara att varje försöksperson får en kort muntlig redovisning av sitt eget resultat. Eller att de får ett tackbrev med en inbjudan till doktorandernas disputation.
Jag ska kontakta Vetenskapsrådet och föreslå det.
-----------------------------------
Tillägg den 7 februari 2019: Svar från Vetenskapsrådet:
Jag vill tacka dig för att du lämnar synpunkter till oss. Jag kommer framföra dina synpunkter till de organ inom vår myndighet som finansierar kliniska forskningsprojekt. Det
är möjligt att Vetenskapsrådet ser en anledning att framledes tydliggöra att medlen kan användas för ersättning av forskningspersoner som tackar ja till att delta i en forskningsstudie.
Vänlig hälsning,
Tanja Nilsson, PhD
Koordinator, kommittén för klinisk behandlingsforskning och kommittén för kliniska studier
Enheten för styrning och samordning
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar