Jag har troligen inte Parkinson - utan Progressiv Supranukleär Pares (PSP) i stället

För tio år sedan började mitt ena ben att skaka helt oprovocerat. Min vårdcentral skickade mig till neurologen på Danderyds sjukhus (DS). Efter ett år fick jag diagnosen Parkinsons sjukdom (PS) och fick börja ta Levadopapiller flera gånger per dygn. Men nu har jag fått en ny diagnos ”Progressiv Supranukleär Pares” (PSP).

Det är en ovanlig ”släkting” till PS som bara ca 600 personer har i vårt land. Tyvärr finns ingen bot och inga piller man kan ta för att mildra symptomen eller fördröja förloppet. Tvärtom, ordet ”progressiv” betyder att man blir sämre och sämre.  

Det är en neurologisk sjukdom där hjärncellerna dör gradvis. Man inte kan se om man har PSP via blodprov eller hjärnröntgen. Det är först när man har dött och gör en obduktion av hjärnan då det går att se om man haft PSP.

Jag har alltid sagt att jag inte har haft Parkinson därför att jag inte har märkt någon skillnad om jag har tagit mina Levadopapiller eller ej. Jag har inte heller haft några så kallade dosglapp (det vill säga märkt skillnad mellan doserna – om det är för långt avstånd mellan pillren). Man har liten eller ingen effekt av Levadopa när man har PSP.

Sedan ramlar jag ofta baklänges vilket också är ett PSP-symptom liksom att man inte har tremor, dvs darrningar vilket jag inte har haft och att man blir dement. Ett annat symptom är vertikal blickpares – att jag inte kan titta nedåt – vilket tillsammans med försämrad finmotorik gör det svårt att skriva på datorn.

Sjukdomsförloppet är snabbare än vid vanlig Parkinson men utan plötsliga förändringar eller nya symptom. Allt detta stämmer in på mig.

Om du Googlar på PSP får du först upp PlayStation Portable. Det finns fler betydelser av olika förkortningar. Riksskatteverket förkortades RSV, vilket militärerna tyckte var roligt eftersom det betyder Riktad SprängVerkan. Skatteverket förkortas SKV vilket också står för Svenska Kvinnors Vänsterförbund.