Jag har handlat (för) mycker på nätet

Min fru har klagat på att jag handlar för mycket skit på nätet . Hon har som vanligt helt rätt. Men jag menar att alla har ett behov av att handla och jag började få mitt behov tillfredsställt när jag var i sjuårsåldern. Då började min mor att jobba och jag fick successivt överta hennes roll att fixa alla dagliga matinköp.

Att det blev så berodde inte på mig utan övriga familjen. Min sju år äldre bror var duktig i fokskolan med bäst betyg i klassen och hans lärare tyckte att han skulle plugga vidare på realskolan. 

Det gillade inte vår fanatiskt religiöse - och även snåle - far, som sa "att grabben ska bli vanlig jobbare som jag". På den här tiden fick man själv köpa de skolböcker och övrigt material man behövde i realskolan (och gymnasiet) vilket farsan vägrade betala.

Det var därför vår mor började jobba; för att kunna betala brorsans skolböcker.

Jag blev snabbt duktig på att handla och lärde mig redan som liten grabb att skilja på märgpipa och högrev. Jag fick samtidigt egen nyckel till lägenheten och fick lära mig att tända gasspisen i köket för att vid behov kunna värma min mat.

Att få farsan att göra matinköpen var helt otänkbart. Brorsan, som även hade sitt springschasjobb  att sköta och läxor att göra,  kunde inte heller komma ifråga. Återstod bara jag. 

Det var kul att handla. Det var nu mitt köpbehov uppstod. Jag fortsatte med matinköpen under hela min barn-  och ungdomstid. Det blev ännu viktigare sedan föräldrarna skilt sig när jag var femton år och jag bodde ensam hos min mor.

Jag har fortsatt att göra alla matinköp även sedan jag gift mig och vi bildat familj. Det har varit ovanligt. Det vanligaste är att  kvinnan sköter matinköpen med visst bistånd av maken eller att man delar på jobbet.

I 53 år fick jag mitt köpbehov tillfredsställt på detta sätt. Men när jag blev sämre på grund av min Prkinsonliknande sjukdom har min fru - som fungerar som min "personliga assistent" - sedan några år helt tagit över även matinköpen. 

Sedan ett halvår är det hon som kör bilen då jag inte får göra det. Något som  jag alltid gjort då jag tyckt det varit roligt.

 Mitt behov att köpa saker har jag fyllt genom att handla på nätet och framför allt från Kina. Det ogillar min fru av flera skäl.

Hon menar att det mesta jag köpt är sånt som jag inte behöver eller är av dålig kvalitet. Men det hon ogillar allra mest är att prylarna kommer med flyg från Kina. Jag borde tänka på miljön, menar hon.

Jag kan hålla med henne. Men till mitt försvar måste jag säga att det är det enda roliga jag har kvar. 

Men dom Parkinsonpiller jag stoppat i mig flera gånger om dygnet i nästan tio år har också påverkat mitt behov av att handla på nätet. Det är en av de vanligaste biverkningarna.

 Orsaken till Parkinsons sjukdom är brist på dopamin i hjärnan. Men nu finns det ett piller som innehåller ett ämne som heter levadopa, som – enkelt uttryckt – ersätter det dopamin som saknas i hjärnan. Det botar inte sjukdomen men det påverkar symptomen positivt så livet blir lättare för de sjuka.

Levadopa har funnits kemiskt sedan 1911. Långt senare lärde man sig att det kunde användas mot Parkinson. Den förste som började forska var svensken Arvid Carlsson som år 2000 fick nobelpriset för sitt arbete.

Han var dock inte ensam utan 1967 visade George Cotzias att levadopa i höga doser gav en kraftig och varaktig förbättring.

Neurologläkarna har idag svårt att ställa in rätt dos av levadopa. För mig har det inneburit att jag sedan jag fick diagnosen ätit flera levadopapiller om dan; som mest var det  ett tiotal.  

Det har varit svårt för mina olka neurologläkare att fastställa hur många piller jag ska ta varje dag. Man sa att jag kunde få en pump inopererad som kunde ge mig levadopa intravenöst. Innan jag fick diagnosen PSP tog jag bara fem levadops om dan. Nu har min dos minskat rejält. Tar bara två.

Jag har alltid sagt att jag inte har parkinson därför att jag inte har märk någon skillnad om jag tagit levadopapillren eller inte. Andra Parkinsonsjuka har märk direkt om de missat att ta ett piller.

Jag har alltså ätit levadopa i flera år i onödan och drabbats av biverkningar. En av de tre vanligaste biverkningarna är att man blir köpsugen. De andra två är att man blir sexuellt överaktiv eller spelgalen.

Det är också en förklaring till att jag handlat så mycket på nätet. Det har ju varit värre om jag spelat bort våra pengar på spel. Nu när jag har minskat intaget av levodopa så har mitt köpsug minskat, vilket är bra.

Men det är inte helt borta. För alldeles nyss beställde jag en ny pryl från Kina för lite drygt 200 spänn med frakt. Dessutom fick jag två, varav en pryl gratis. 

Det är sjuttsingen så svårt det ska vara att sluta handla på nätet! 

 

Jag har troligen inte Parkinson - utan Progressiv Supranukleär Pares (PSP) i stället

För tio år sedan började mitt ena ben att skaka helt oprovocerat. Min vårdcentral skickade mig till neurologen på Danderyds sjukhus (DS). Efter ett år fick jag diagnosen Parkinsons sjukdom (PS) och fick börja ta Levadopapiller flera gånger per dygn. Men nu har jag fått en ny diagnos ”Progressiv Supranukleär Pares” (PSP).

Det är en ovanlig ”släkting” till PS som bara ca 600 personer har i vårt land. Tyvärr finns ingen bot och inga piller man kan ta för att mildra symptomen eller fördröja förloppet. Tvärtom, ordet ”progressiv” betyder att man blir sämre och sämre.  

Det är en neurologisk sjukdom där hjärncellerna dör gradvis. Man inte kan se om man har PSP via blodprov eller hjärnröntgen. Det är först när man har dött och gör en obduktion av hjärnan då det går att se om man haft PSP.

Jag har alltid sagt att jag inte har haft Parkinson därför att jag inte har märkt någon skillnad om jag har tagit mina Levadopapiller eller ej. Jag har inte heller haft några så kallade dosglapp (det vill säga märkt skillnad mellan doserna – om det är för långt avstånd mellan pillren). Man har liten eller ingen effekt av Levadopa när man har PSP.

Sedan ramlar jag ofta baklänges vilket också är ett PSP-symptom liksom att man inte har tremor, dvs darrningar vilket jag inte har haft och att man blir dement. Ett annat symptom är vertikal blickpares – att jag inte kan titta nedåt – vilket tillsammans med försämrad finmotorik gör det svårt att skriva på datorn.

Sjukdomsförloppet är snabbare än vid vanlig Parkinson men utan plötsliga förändringar eller nya symptom. Allt detta stämmer in på mig.

Här är en utförligare beskrivning av sjukdomen                                som jag har fått via googles AI-funktion "Gemini"

Progressiv supranukleär paralys (PSP) är en sällsynt, fortskridande neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans förmåga att kontrollera rörelser, balans, syn, tal och sväljning.

Eftersom symtomen till en början liknar Parkinsons sjukdom, kallas PSP ibland för en "atypisk parkinsonism" eller "Parkinson-plus-sjukdom". Den är dock en helt egen diagnos och utvecklas ofta något snabbare.

Här är en översikt över vad sjukdomen innebär:

Vanliga symtom

Sjukdomen smyger sig ofta på i 60-årsåldern och symtomen förvärras gradvis:

• Balansproblem och fall: Detta är ofta det allra första tecknet. Karaktäristiskt för PSP är att man tenderar att trilla bakåt utan förvarning.
• Syn- och ögonproblem: Det mest typiska tecknet för PSP (vilket också gett sjukdomen dess namn) är svårighet att styra ögonen, särskilt att titta nedåt eller uppåt. Det kan också bli svårt att blinka eller att öppna ögonlocken.
• Stelhet och långsamhet: Muskelstelhet i nacke och bål, vilket gör att man rör sig väldigt stelt och i "ett stycke". Till skillnad från Parkinsons sjukdom är skakningar (tremor) ovanligt.
• Tal- och sväljsvårigheter: Talet blir ofta sluddrigt, tyst eller monotont. Svårigheter att svälja (dysfagi) uppstår efter en tid och kan leda till att man sätter i halsen.
• Förändrat humör och kognition: Man kan drabbas av apati (likgiltighet), personlighetsförändringar, eller plötsliga känsloutbrott som att skratta eller gråta utan anledning. Långsamhet i tanken är också vanligt.

Vad orsakar PSP?

Orsaken är inte helt känd, men man vet vad som händer i hjärnan. Det sker en skadlig ansamling av ett protein som heter tau i hjärncellerna (särskilt i hjärnstammen). Proteinet klumpar ihop sig, vilket gör att nervcellerna bryts ner och dör. PSP är i de allra flesta fall en så kallad sporadisk sjukdom, vilket betyder att den uppstår slumpmässigt och är inte direkt ärftlig.

Diagnos och behandling

Det finns inget enskilt test eller blodprov som kan visa att man har PSP. Diagnosen ställs av en neurolog baserat på symtombilden, kroppsundersökningar och ibland en MR-skanning av hjärnan för att utesluta andra sjukdomar.

Det finns idag tyvärr inget botemedel mot PSP, och mediciner mot Parkinsons sjukdom (som levodopa) har oftast bara en begränsad eller tillfällig effekt. Behandlingen fokuserar istället på att lindra symtomen och höja livskvaliteten  (se längre ned i texten).

KAN MAN DÖ AV DEN?

 Nej, man dör inte direkt av själva sjukdomen PSP (Progressiv supranukleär paralys), men den förkortar livslängden. Det som händer är att de komplikationer som sjukdomen orsakar efter några år tyvärr blir livshotande.

Den vanligaste dödsorsaken vid PSP är lunginflammation (så kallad aspirationspneumoni), vilket beror på att sväljningssvårigheter gör att mat eller vätska hamnar i lungorna istället för i magen. Allvarliga fallolyckor är också en stor riskfaktor eftersom balansen påverkas tidigt och kraftigt.

---

Hur kan man lindra symtomen?

Det finns i dagsläget inget botemedel mot PSP, och vanliga Parkinson-mediciner (som L-dopa) har tyvärr ofta dålig eller ingen effekt. Däremot finns det mycket man kan göra för att lindra symtomen, öka livskvaliteten och göra vardagen säkrare.

Här är de viktigaste sätten att lindra och hantera sjukdomen:

1. Hjälp med sväljning och tal (Logoped)

Eftersom sväljningsproblem är den största risken är en logoped ovärderlig. De kan hjälpa till med:

• Konsistensanpassning: Att göra maten mer lättsvald (t.ex. puréer eller förtjockningsmedel i vätskor).

• Sväljtekniker: Hitta specifika sätt att hålla huvudet för att minska risken att sätta i halsen.

• Hjälpmedel för kommunikation: Om talet blir väldigt sluddrigt eller svagt kan kommunikationsappar eller bildkartor underlätta enormt.

2. Balans, rörlighet och säkerhet (Fysioterapeut & Arbetsterapeut)

PSP gör musklerna stela och balansen extremt osäker, och man tenderar att falla bakåt.

• Hjälpmedel: En specialanpassad rullator (ofta med tyngder framtill för att motverka fall bakåt) eller rullstol.

• Bostadsanpassning: Ta bort mattor, installera handtag på strategiska ställen och se till att det finns bra belysning.

• Sjukgymnastik: För att bibehålla så mycket muskelstyrka och rörlighet som möjligt samt förebygga att lederna stelnar helt.

3. Lindring av ögonsymtom

Ett klassiskt symtom på PSP är svårigheter att styra ögonrörelser, särskilt att titta neråt.

• Prismaglasögon: Kan ibland hjälpa personen att se neråt (t.ex. på tallriken eller marken) utan att behöva böja hela nacken.

• Ögondroppar: Eftersom man ofta blinkar mer sällan blir ögonen torra och irriterade. Fuktgivande droppar hjälper mot detta.

4. Medicinsk symtomlindring (Läkare)

Även om effekten kan vara begränsad, provar man ofta:

• Parkinsonmedicin (L-dopa): Kan ibland ge en viss, kortvarig förbättring av stelheten i början av sjukdomen.

• Muskelavslappnande: Mediciner eller Botox-injektioner kan hjälpa om muskelstelheten eller kramperna i ögonlocken (blefarospasm) blir mycket besvärande.

• Antidepressiva: PSP kan påverka humöret och orsaka både depression och plötsliga, okontrollerade skratt- eller gråtattacker (pseudobulbär affekt). Detta svarar ofta bra på medicinering.

---

Viktigt råd: Då PSP är en komplex sjukdom är det bäst att ha kontakt med ett specialiserat neurologteam och ett palliativt team tidigt i processen. De är experter på just symtomlindring och livskvalitet.

Om du Googlar på PSP får du först upp PlayStation Portable. Det finns fler betydelser av olika förkortningar. Riksskatteverket förkortades RSV, vilket militärerna tyckte var roligt eftersom det betyder Riktad SprängVerkan. Skatteverket förkortas SKV vilket också står för Svenska Kvinnors Vänsterförbund.