Ryggregistret kan ha fått fel fakta?

Sverige är unikt på många sätt. Ett är att vi har omfattande register över olika sjukdomar och deras behandlingsresultat. Dessa faktabanker är en värdefull källa när man ska nyttja artificiell intelligens (AI) för att kunna diagnosticera olika sjukdomar snabbt. Man räknar att Sverige kan bli världsledande när det gäller AI och just detta. 

Sverige har sedan länge fört register över olika sjukdomar och effekterna av deras behandlingar. 

Ett sådant är SweSpine som är ett register över tvåhundratusen ryggoperationer utförda vid 47 kliniker i landet. Det fylls på med tiotusen nya operationer varje år.

Jag har bidragit med två av dessa operationer, dels 2014 vid ryggkliniken i Strängnäs och dels vid Nacka sjukhus 2022. Mina åkommor var spinal stenos.

Man följer upp hur operationen har gått genom att skicka ut enkäter till patienterna att svara på.

Frågorna handlar om hur man mår och vilka effekter operationen har gett, t.ex om man har ont, har svårt att gå och liknande frågor.

De är lätta att svara på om man bara har haft en åkomma. Men jag har flera sjukdomar – bl.a. knäartros och Parkinson – vilka gör att jag har svårt att gå. 

Det har inneburit att jag inte vet hur jag ska svara när frågan om jag kan gå eller inte dyker upp i enkäten. Jag har svarat olika på samma fråga i enkäterna

Någon vägledning får man inte av dem som gjort enkäten. De har haft ”tunnelseende” och utgått från att att patienten inte haft andra sjukdomar än den som lett till ryggoperationen.

Det finns säkert flera patienter som liksom jag har flera sjukdomar; vilket innebär att svaren i registret inte alltid är helt korrekta.

Det är samma sak när det gäller den app i mobilen, som heter Joint Academy, med olika övningar jag använder för att lindra min knäartros. Även där finns inga alternativ.

Det är lätt att fixa så du får korrekta svar på frågan ”Har du svårt att gå?”. Svarar du ”Ja” får du uppföljningsfrågan ”Beror det på att du 1) har opererat ryggen 2) Parkinsons sjukdom 3) knäartros eller 4) annat och i så fall vad?

Svarsalternativen kan ju varieras och vara flera och annorlunda.

Hur svårt kan det var att göra rätt?