Jag har fått många hjälpmedel

 Jag har sedan 2017 diagnosen Parkinsons sjukdom. De första åren fungerade jag som vanligt tack vare de piller jag fick. Men nu är jag rejält handikappad. Det jobbigaste är att jag har svårt att gå och ramlar ofta. Jag ha fått många hjälpmedel som underlättar min vardag. 

I Sverige finns det ca 25 000 som drabbats av Parkinsons sjukdom (PS). Det motsvarar ca 2,5 promille av hela befolkningen. I min hemkommun med ca 70 000 invånare skulle vi vara ca 175  personer men bara hälften är med i Parkinsonförbundet.

Problemet är att alla muskler påverkas av PS. Musklerna gör mig stel och jag får svårt att resa mig och att gå. Jag bli ostadig och ramlar ofta, nästan dagligen. Även de muskler man har inne i kroppen påverkas och dessa kan man inte träna. 

Symptomen är mycket olika och man talar ofta om Parkinsons sjukdomar, alltså i plural.

Jag kan t.ex. inte skriva för hand alls, inte ens en enskild bokstav eller siffra. Slår även ned fel tangenter på datorn (denna text tog lång tid att få rätt). 

Att jag ska kunna skriva en bok på mer än 200 sidor igen, kan jag bara fetglömma Tyvärr! 

Sedan ett år tillbaka har jag även svårt att  svälja, framför allt flytande föda, som jag bara kan svälja i små klunkar. Annars sätter jag i halsen och får en rejäl hostattack.  

Men min logoped lärde mig att böja ned huvudet, räkna tyst till tre och sedan svälja med böjt huvud. Då kan jag svälja större klunkar utan problem. Att göra det på en finare middag blir svårt, men några sådana väntar mig inte.

Det finns hjälpmedel att få, tack och lov!  Via min vårdcentral fick jag kontakt med en förstående arbetsterapeut som kom hem och såg till att jag fick en del hjälpmedel. 

Det var två rullatorer, en för inomhus och för utomhus bruk, en järnställning vid min säng som underlättar när jag ska kliva upp, lakan som delvis består av siden som underlättar när jag vänder mig och en strumppådragare.

Sedan fick jag en kontorsstol på hjul som går att  låsa i ett visst läge som även går att höja och sänka tack vare en elmotor. 

Min utomhusrullator är den vanliga röda med gummihjul som de flesta rullatorförare har. Den heter "Karl Oskar". Den ska jag berätta mer om i ett kommande inlägg på min blogg.

Min inomhusrullator, som arbetsterapeuten också försett mig med, är norsk. Den är lätt och väger inte  mycket så därför tar jag den med mig i bilen när jag är på gymmet och när jag  ska till Sollentuna Centrum.

Då jag har svårt att gå inomhus har jag sedan en månad tillbaka fått en eldriven stol som jag kör omkring med inomhus och styr med en joystick. Den är jättebra! 

Det var arbetsterapeuten som ordnade ett möte hos Sodexo, som är ett företag som regionen anlitar när det bl.a. gäller rullstolar och diverse eldrivna hjälp medel för oss som har svårt att förflytta oss.

Vid det mötet fick jag berätta om mina problem och fick sedan prova ut olika rullande hjälpmedel.

Resultatet blev att jag - förutom den elektriska rullande stolen för inomhusbruk  - även fick hyra en elscooter som jag kan köra med utomhus. Den ska gå att åka två mil på en laddning.  Den är en så kallad promenadscooter och maxhastigheten är bara ca 8 km i timmen. 

Båda dessa apparater får jag hyra för en femhundring per styck och år. Att köpa dom skulle kostat ca 70 -80 000 kr.

Sedan har jag fått ett parkeringstillstånd för rörelsehindrad och ansökt om färdtjänst.

Men vilka hjälpmedel man får - och hur snabbt man får dem - varierar mellan landets regioner och kommuner. Att bo i Stockholms län är nog ett plus för den som är i behov av hjälpmedel.

Låt staten sköta sjukvården i landet så vi får samma tillgång till piller, vård och hjälpmedel oavsett var vi är folkbokförda. Sedan kan regionerna (de f.d. landstingen) avvecklas helt. De få uppgifter de har kvar kan andra myndigheter ta hand om, bl.a. länsstyrelserna. 

Landstingen - som skapades 1862 - har spelat ut sin roll.

Folk är oftast mycket hjälpsamma

Jag är sedan några år funktionsvarierad, dvs. handikappad, och behöver ofta hjälp av andra personer för att leva ett någorlunda normalt liv. På grund av hög ålder och diverse åkommor har svårt att gå, ramlar ofta både inom- och utomhus, hör dåligt, kan inte längre skriva för hand, pratar otydligt och för tyst m.m. Den främsta orsaken till detta beror Parkinsons sjukdom som jag haft sedan sju-åtta år tillbaka.

Detta innebär att mina närmaste, dvs. släkt och vänner, drabbas av min oförmåga att utföra det som jag, när jag frisk, tog för givet. Nu kan jag inte simma, cykla, springa, hoppa och knappt gå över huvud taget. Det som tagit en minut att gå tar nu tio - med rullator.

Det beror inte på att mina muskler saknar den styrka som krävs utan det är min hjärna som inte vill det.

Jag har ett typiskt Parkinsonsymptom som innebär att fötterna fastnar i golvet/marken och jag kommer inte loss. Det sker när jag befinner mig i trånga utrymmen som en bostad eller butik samt när jag ska in eller ut ur en hiss eller svängdörr.

Det går att lura hjärnan för att få fart på fötterna, genom t.ex. att stå still, tänka på något annat m.m. men det funkar inte längre för mig. I alla fall inte alltid. Det verkar som min hjärna lärt sig att inte bli lurad.

När jag kommer med rollator eller käpp och ska in i en hiss och mina fötter stannar får jag nästan alltid frågan "Behöver du hjälp?" Tyvärr tackar jag nej för den  hjälpsamme kan inte göra något.

Däremot när jag med min rullator ska krångla mig in genom en vanlig dörr och får frågan tackar jag alltid ja (även om skulle klarat mig på egen hand).

När jag nyttjar färdmedel som tåg, buss, t-bana och kommer med käpp eller rullator får jag nästan alltid hjälp, framför allt av personer med utländskt utseende, såväl invandrare som turister. 

Sitter en invandrarkille på en plats i en fullsatt t-banevagn och ser mig komma flyger han snabbt upp, och erbjuder mig sin plats. 

Likadant är det om han sitter på en plats reserverad - enligt skyltningen -för "tjockmagad gubbe  med käpp" fast då ser han skamsen ut och ber nästan om ursäkt.

Svennar sitter numera oftast kvar. De bryr sig inte om en äldre man med handikapp som krampaktigt försöker hålla sig upprätt och står en meter bort i mittgången. Det gäller även svenskfödda kvinnnor med småungar som tar upp flera sittplatser när mittgången är fylld av hjulbenta panschisar med knakande artrosknän .

När jag var liten gosse på 1950-talet var det självklart att lämna sin plats åt någon som var äldre, oavsett  handikapp eller inte. Det verkar ha skett en kulturell förändring. 

Att unga invadrarkillar beter sig helt annorlunda än svenska hänger kanske ihop med att synen på oss äldre varierar mellan Sverige och andra länder och den uppfostran ungar får.

Pendeltågsstationen vid Stockholm City har i stort sett bara en soffa för sittande. En gång när jag trött kom haltande med min käpp och sökte en plats att sitta på var det ingen av de yngre och medelålders som satt där som såg mig och erbjöd mig sin plats. 

Trots att jag gick några meter framför dem hostande och harklande för att få deras uppmärksamhet fortsatte de att sittande stirra ned i sina mobiler. Jag vågade inte be om en plats att sitta på. Vad hade jag gjort eller sagt om de fortsatt att ignorera mig?

Jag ber sällan om hjälp när jag är ute i samhället. Det bero på att jag ofta erbjuds hjälp eftersom en majoritet av mänskligheten är empatisk och så gärna vill hjälpa till. 

Den mesta hjälpen får jag av min fru sedan 55 år tillbaka. Utan henne skulle jag inte klara mig, Jag har börjat lära mig att be henne om hjälp trots att jag försöker klara så mycket  jag kan på egen hand.

De personer jag träffar oftast, dvs. kompisar och släktingar, reagerar olika på mig och mina "varierade  funktioner". Men det gäller även totala främlingar.

De ena är den empatiske, som håller koll på mig och ser hur jag klarar mig utan att vara påträngande på något vis. 

Han eller hon väntar in mig om jag kommer efter övriga i sällskapet, hjälper mig att hämta mat etc. Det ger mig en känsla av trygghet. 

Den okände empatiske frågar om jag behöver hjälp när de ser att jag hamnat i svårigheter. 

En dag när jag skulle in på en lunchkrog, som hade ett för högt trappsteg för mig att komma in med rullatorn, kom en gäst som satt och åt och frågade om jag behövde hjälp. Det var givetvis en nysvensk som inte var född här.

Den andre är vanligast och är som svenskar i allmänhet. De bryr sig inte men ställer upp om jag ber om hjälp. 

Det har t.ex. handlat om att jag inte kunnat kränga på mig jackan eller ryggsäcken eller ta upp nåt jag tappat. Ingen har vägrat att hjälpa mig.

Jag ber sällan om hjälp eftersom jag envisas med att försöka klara mig på egen hand. Ibland går det bra och ibland inte, viket fick en kompis att säga att jag bluffade och inte alls var så dålig.

Jag måste lära mig att be om hjälp och inte tacka nej när jag erbjuds det - även om jag skulle klara mig utan.