Jag kom på en del hjälpmedel själv

Jag har Parkinsons sjukdom (PS) och har problem att göra sånt som friska personer tar som givet, som t.ex. att gå, springa, hoppa, skriva för hand, svälja, bajsa, hinna till muggen när du är kissnödig, tala så det hörs m.m. 

Det finns hjälpmedel att få (se mitt inlägg den 1 mars). Men man kan även köpa en del hjälpmedel eller - som jag - tillverka dem själv.

De som drabbas av en obotlig sjukdom, som gradvis leder till ett bestående handikapp, reagerar olika. En del blir deprimerade och vägrar prata om den. De skäms och förnekar att de drabbats.

Musikern m.m. Uje Brandelius reagerade ungefär så när han i 50-årsåldern fick diagnosen PS och gjorde en film om det. En perifer bekant vägrade erkänna sin PS och att prata om det, trots att alla runt  henne såg och visste det.

Jag reagerade annorlunda och berättade för alla, nästan lite skrytsamt, att jag fått PS. Skaffade så fort jag kände behov av dem diverse hjälpmedel, bl.a. rullator som ska stavas med "U" och inte med "O". (Båda stavningarna är dock ok enligt SAOL. Men det är bara flygplan som "rollar". En rullator "rullar".)

När jag ser en hjulbent artrosgamling, som med hjälp av ett par gåstavar mödosamt och vinglande tar sig fram, då tänker jag: "Varför har du inte en  rullator i stället?"

Många tycker det är skämmigt att gå med rullator. I stället har de gåstavar för att de inbillar sig att dem de möter ska tro att de är ute och motionerar. Jag tycker rullatorn är det bästa man kan ha när man har svårt att gå. 

Min första utomhusrullator var den vanliga röda med gummihjul som de flesta rullatorförare har tilldelats av regionen. Den heter "Karl Oskar" och är svensktillverkad.    

För att kunna ha den när jag handlar lät jag göra en förlängning som går enkelt att häkta på. Då kan jag lasta mera och den fungerar som en varuvagn. Det som skiljer är att den går att bromsa och sitta på.

 Jag har min "Karl Oskar" i bilens baklucka och även "påhänget"  som bara finns i  denna enda prototyp som jag hittat på själv. En smed fick göra den åt mig, vilket kostade mig 7 500 kr. Bara att få  den lackad i samma färg som "Karl Oskar" kostade 2 000 kr.

Den är lätt att hänga på rullatorn och det krävs inga verktyg. Det är himla smart gjort.(Om jag får säga det själv.)

När jag sedan är inne i min affär fungerar den både som rullator och en varuvagn. Jag har stora plastlådor som jag lägger varorna i vilket underlättar när jag lasta in varorna i bilen. Här har jag bara en låda som jag förankrat i rullatorn med ett lastband av gummi med krokar i båda ändarna.

Jag tänkte först ta patent på den men struntar i det. Det verkar för jobbigt  och kostar pengar.

Jag spelar ofta kort, framför allt canasta, och har svårt att hålla korten i handen. Därför har jag gjort en egentillverkad korthållare av en träbit där jag sågat ett par sneda spår på olika höjd där jag placerar korten.

Den funkar lika bra för små barn som har svårt att hålla kort i handen. Den här är lite lyxig då jag laserat den med ekbets.

Ett vanligt problem för personer med PS är fötterna "fryser fast" och det är omöjligt att ta ett steg och börja gå. Jag drabbas av det hela tiden och framför allt när jag blir stressad och det är trångt

När jag ska gå in i en hiss eller genom en stor svängdörr och in i ett köpcentrum fastnar jag. För att komma igång och kunna gå måste någon sätta fram sin fot så jag får något att  kliva över. När jag inte har min fru med mig får jag be någon annan person att sätta fram sin fot.

Oftast får jag hjälp även om de som jag kontaktar ser ut som stora frågetecken. Jag förklarar varför och beättar att jag har PS och då  gör de vad jag ber dem om. 

                              

Men förvånansvärt ofta träffar jag på nån som har har någon släkting, en förälder eller en morfar, som har PS och fattar precis vad jag är ute efter. 

                                                                                     

Jag har hittat på ett enkelt hjälpmedel. Jag har satt fast en "pinne" på mina käppar och på en av mina rullatorer att kliva över när jag fastnat. Det funkar lika bra som en framsträckt fot från min fru eller en främmande medmänniska. 

När jag förra året var på rehabilitering hade man bjudit in ett företag som demonstrerade ett elektroniskt midjebälte, avsett för personer med PS som hade "frusna fötter". 

Bältet hade en liten laserpekare som visade en laserlinje på golvet framför den som bar bältet. Genom att ta ett steg över linjen kom personen igång och kunde gå vidare. Men prislappen var 10 000 kr!

Generellt är  de flesta handikapphjälpmedel ganska dyra. Antingen görs de i små serier eller också räknar tillverkarna med att den som behöver sakerna får bidrag eller att någon annan betalar.

Min enkla pinnes kostnad är försumbar i jämförelse med laserpekarens.

Jag går upp och pinkar flera gånger  på natten och hinner inte fram till toaletten innan dropparna börjar komma. Därför har jag inkontinensblöjor på mig.

För att slippa byta blöja varje gång jag är pinknödig har jag gjort en liten egen "pissmoj". Den består av en glasburk med ett hål i plåtlocket som står på golvet. 

I hålet slutar en kort trädgårdsslang som är fäst i en tratt som sitter på en trädstång som står på platta på golvet. Se bild.

När jag vaknar på natten och måste pinka "kastar jag  mitt vatten"  i en burk och häller  pinket i tratten. Från början var min tanke att pinka i tratten men det är enklare med burken.

När jag sitterpå muggen har jag svårt att resa mig upp. Det är likadant oavsett var jag sitter. För att  komma upp från wc-stolen  har jag gjort ett handtag grabba tag i. 

Det är gjort av en träpinne - i detta fall av träslaget en - med ett hål i och en bit tvättlina. Det är fäst i väggen med diverse båttillbehör som jag köpt på Biltema.

Men den bästa hjälpen är den man får av sina medmänniskor. Fast det är inte alla som vågar ge hjälp.

Jag har i tidigare inlägg berättat att utlandsfödda är ofta mer hjälpsamma än infödda svennar. Jag tror att det är kulturskillnader som beror på uppfostran och synen på äldre.

Sedan finns det skillnad i hur empatiska personerna är. En del bryr sig inte om de ser nån som  behöver hjälp eller stöd. Det kan bero på att de inte vet hur man gör och vågar inte visa sig okunniga

 

Jag har mött personer om ifrågasatt mitt handikapp då mitt behov ibland  inte märks. Det beror på dagsformen som bl.a. innebär att jag ibland kan gå några meter utan stöd.

Andra är' naturligt hjälpsamma och fattar vad  jag kan behöva, som t.ex. när jag ska kliva ur framsätet på en vanlig bil. De tar tag i mig och stöttar mig tills jag klarar  mig på egen hand. Det uppskattar jag.  

Andra bryr sig inte utan går sin väg fast de ser  hur jag med risk för att ramla mödosamt tar mig ur bilen.

Utan min fru skulle jag behöva hemhjälp flera gånger om dagen. Hon fungerar som min personliga assistent och gör allt det hon gjorde när jag var frisk och numera även det jag gjorde förut.

Hon är det bästa jag har.